El término
discapacidad se utiliza a menudo para describir a un reto físico o mental. Mil
millones de personas en el mundo con discapacidad enfrentan barreras físicas,
sociales, y económicas, así como actitudes que los excluyen como miembros
iguales en la sociedad. La discapacidad
se ha mantenido en gran medida invisible en la agenda principal del
desarrollo. La falta de conciencia sigue
siendo un obstáculo para la concreción de una sociedad inclusiva y
verdaderamente democrática.
Millones
de enfermos enfrentamos lo inimaginable
por tener la osadía de padecer no sólo una discapacidad, sino porque encima
esta es invisible a la vista e incomprensible a la lógica de todos los
que nos rodean, producto de enfermedades cómo la fibromialgia
y la encefalomielitis miálgica–síndrome de fatiga crónica. Enfermedades
que por su alta complejidad nos excluyen por default de un acceso equitativo a una atención sanitaria progresista y a sistemas de apoyo sociales y legales, amén
de la ausencia de reconocimiento social cómo “enfermos legítimos” y personas
con discapacidad, en virtud de que “aparentamos normalidad”. El dolor exterminante y la fatiga convertida
en una fuerza sobrenatural que nos devora, además de una sobrepoblación de
sintomatología multisistémica que masacra el cuerpo cómo ave de rapiña, no
pueden ser advertidos por el ojo humano, pero
interfieren en las tareas más
elementales para la supervivencia, ocasionando incontables déficits funcionales
y convirtiéndonos en una suma mermada de infinitas restas. La invisibilidad de
tal carga genera el ninguneo de
nuestra condición y un estigma doloso, originando que además encaremos
violencias y discriminación cómo estilo de vida.
En 2010 envié
una serie de documentos a Amnistía
Internacional Londres. Lo cual devino en una carta informal por parte de James
Welsh (Medical Office Coordinator). A continuación reproduzco fragmentos
medulares dónde aborda en concreto la
encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica
·
Cómo parte de los complejos trastornos neuro.inmunes, la encefalomielitis
miálgica / fatiga crónica ( SFC / EM ) forma parte de las relativamente nuevas
adiciones a nuestra comprensión de la gama de trastornos crónicos que afectan a
la salud neurológica, inmunológica, psicológica y física .
·
La comprensión científica de este conjunto de
trastornos está avanzando, pero mucho queda por hacer para aclarar las causas e
identificar un enfoque de gestión óptima que permita tratarla eficazmente. En
la actualidad, quedan tantas preguntas como respuestas acerca de la patología
subyacente de este síndrome.
·
Grupos de la sociedad civil, incluidas las personas
afectadas por estos trastornos, pueden jugar un papel importante en la
movilización de recursos y de voluntad política para hacer frente a estos
problemas de salud.
- Amnistía Internacional
pide a los gobiernos respetar,
proteger y cumplir los requisitos de los tratados de derechos humanos a
los que acceden los enfermos. Por respeto, queremos decir que los
gobiernos no deben hacer nada para violar o socavar los derechos humanos
definidos en el tratado; de protección, nos referimos a que el gobierno
debe impedir que terceros puedan violar los derechos protegidos por los tratados y por cumplir, nos referimos a que los
gobiernos deben poner en práctica las medidas previstas en los tratados.
- Amnistía Internacional
se siente alentado por la existencia y el trabajo de las organizaciones de
la sociedad civil que luchan por mejores disposiciones para los grupos de
pacientes y de la realización
de más investigaciones sobre los
trastornos que siguen siendo un desafío para la salud global.
- Además del derecho a
la salud, el síndrome de fatiga crónica puede imponer responsabilidades a
los gobiernos bajo la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad que el gobierno mexicano ratificó en 2007.
Tales patologías entrañan no sólo un problema de salud pública, sino que
están configuradas desde su origen cómo enfermedades violatorias de los derechos
humanos más elementales, que además lesionan de forma irreparable nuestra
dignidad humana y nos confinan a una lesiva clandestinidad. Desde este espacio, los enfermos hoy reducidos
simplemente a un colectivo de oprimidos anónimos, hacemos un llamado de auxilio a la ONU, al
Sr. Ban Ki Moon y a los organismos
encargados de salvaguardar los derechos humanos de grupos vulnerables, con el fin de que podamos
acceder al reconocimiento que
históricamente nos ha sido denegado y a que se pronuncien en este tenor, con el
fin de abatir el sufrimiento moral descarnado -además del físico- que hombres, mujeres y niños, sin excepción de
raza, nacionalidad, credo y estatus
social estamos enfrentando producto de una
infranqueable ignorancia detentada por la comunidad médica, instituciones y
sociedad en general en los cinco continentes.
¡Por nuestro Derecho a Existir!
Publicado originalmente en el Periódico El Regional del Sur
Diciembre , 2013
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