Es un
hecho incontrovertible que buscando apaciguar un dolor que puede rayar en la
locura literalmente –y traspasarla- los enfermos de fibromialgia, se buscan
desesperadamente opciones. Las posibles e imposibles; Las legales e ilegales.
Son seres defendiendo la Vida. Aferrándose a ella. Aunque para el mundo son
“personas normales” sin rastro, ni huella de enfermedad alguna, en su interior
luchan una pugna interna y mortal contra un enemigo feroz e invisible: el dolor
de la fibromialgia.
Sara
Sofía vive en México. Tiene 39 años y un posgrado en Políticas Culturales es su
carta de presentación. Ella me cuenta: “a los 22 años comencé con las primeras
crisis, sin saber siquiera la causa o nombre del padecimiento. Pudo haber sido
una confusión de mi parte por los niveles de estrés que se manejan
habitualmente en el DF, una ciudad perse conflictiva. Sin embargo, los niveles
de dolor y malestar me llevaron a la inmovilización y descontrol. Recuerdo que
en más de tres ocasiones hice fila en urgencias de hospitales públicos. En cada
atención médica el diagnóstico era diferente: estrés, nervios, depresión,
preocupación, hasta hipocondría.
Las
recetas eran canjeadas por relajantes, hasta Diazepan. Por supuesto que siempre
he confiado en la ciencia por mi formación y pensamiento humanista, pero los
efectos secundarios o el famoso “rebote”, me causaba depresión, somnolencia,
pesadez, anulación de apetito y conflictos digestivos.
Cabe
señalar que no soy una persona con disciplina deportiva, pero mi actividad es
activa. No soy adicta ni a la más mínima aspirina y las gripas suelen pasar con
reposo. Por lo que el efecto de estos medicamentos me eran insoportables.
No fue
sino hasta casi 10 años después, que una especialista en medicina herbolaria me
acercó la opción de consumir mariguana en dosis pequeñas. Sin prejuicios tomé
la decisión en momentos de crisis fumando menos de lo que sería un cigarro y
los resultados me ayudaron en gran medida a sobrellevar los periodos de crisis
que podrían durar hasta tres meses.
Mi
afectación puede presentarse en cambios de temperatura, altos niveles de estrés
o carencia de ciertos alimentos, pero actualmente no espero estar en crisis
para consumirla como remedio, sino al primer síntoma se vuelve mi preventivo.
No tengo adicción y no lo considero como alternativa; para mí, es mi medicina.
Mi medio para prevenir y sobrellevar mi enfermedad.
Los
médicos jamás me hablaron de esta posibilidad, no cabía. Pero actualmente ante
estos temas discutidos con especialistas en foros académicos, han aceptado la
posibilidad de ser parte de una valiosa información: El dolor es de quien lo
padece, nadie sabe más allá de ello. Las palabras se agradecen, confortan, pero
las palabras con información son oro”. Concluye, sintiéndose protegida por un
tratamiento efectivo subrepticio a contracorriente del mainstream médico
mexicano.
Valentina
radica en Medellín Colombia. Tiene 28 años y es enfermera de profesión. Ella
conoce perfectamente la fecha en la que comenzó formalmente la fibromialgia: 17
de enero de 2010. Pero la fibromialgia no es la única enfermedad contra la que
lucha. Notaron que ‘había una alteración significativa en la cuenta blanca de
mi sangre’, entonces me mandaron al internista, el internista dijo que el dolor
era menos importante que las alteraciones de la cuenta blanca, me mando a
hematólogo. La hematóloga me hizo biopsia de médula ósea buscando una leucemia
para explicar todo el cuadro clínico. Resultó “neutropenia autoinmune”.
Hay días
que los 300 mg de tramadol más otras medicaciones ya no le hacen efecto
entonces hay que ir “pa urgencias”. Es normal la hospitalización en esos casos.
Ha estado ingresada hasta 3 días con 3 mg de morfina cada 4 horas. En 2011 tuvo
alrededor de 8 infusiones y “esas dosis altísimas de medicamentos…Parecía un
zombie, perdida completamente del mundo, actuaba por inercia y de hecho es poco
lo que recuerdo de ese tiempo. A mí lo que me hace estar en crisis más que la
intensidad es que sea continuo”. El dolor le impide movimientos simples y
sencillos: “peinarme, ponerme la camisa…Ahí fue cuando la anelgesióloga
-anestesiólogos especialistas en dolor crónico- empezó con las infusiones de
ketamina. Se llama paquete de infusión de anestésico-local intravenoso por 24
hrs o más, infusión continua de ketamina, manejo de opioides intravenosos por
bomba y control post infusión. En la infusión te ponen, ketamina, lidocaína y
sulfato de magnesio y te sedan con midazolam porque la ketamina produce
alucinaciones.”Su tratamiento alternativo incluye acupuntura, cremas de
marihuana y coca para el dolor localizado, bolsas de agua caliente, té a base
de marihuana y otras hierbas como manzanilla o té energizante a base de coca
(yo el energizante no lo uso porque mi insomnio es “muuuuuy” fuerte), pero el
de marihuana sí”, confiesa. Su costo ronda los 2000 usd mensuales yes absorbido
en su totalidad por el sistema sanitario colombiano.
Me cuenta
que en la sesión de ayer de 6 horas de duración había 4 enfermos más de
fibromialgia que sí lograron sedarlos. “A mí me pusieron 10 mg de midazolam y
pase las 6 horas despierta, una señora deliraba, los otros si lograron ser
sedados”. Esboza tranquilidad cuando me cuenta cómo está conformada la Clínica
del Dolor colombiana “Con sus bombas de infusión, carro de paro, una enfermera
por paciente, la enfermera jefe y el médico encargado del servicio”. Sabe que
no está sola en esas pavorosas crisis.
Concluyendo
el dolor que viene aparejado con la fibromialgia no es un dolor leve, ni es una
“autocreación”, y en infinidad de casos es intratable. Puede orillar al suicidio
por su intensidad, duración y porque es refractario a tratamientos
convencionales “simples”. ¿Por qué no se habla del tema en este país? Incluso
países latinoamericanos cómo Colombia tienen estrategias de abordaje que en
México simplemente brillan por su ausencia. Es una vergüenza y un escándalo.
Según la encuesta que aplicamos el año pasado entre enfermos, 74% refiere un
dolor promedio de 8 a 10 puntos (en una escala de 1-10). Estamos ante un
gravísimo problema de salud pública, pero también de derechos humanos. Resulta
inhumano que a millones de enfermos (al menos 5% de la población) se nos tenga
en el patio trasero de este país aullando de dolor.
Comentarios: porelderechoaexistir@hotmail.com
Facebook. Por el Derecho a Existir
Publicado en el Periódico el Regional del Sur
7 Marzo, 2014
http://www.elregional.com.mx/index.php?option=com_content&view=article&id=52072:por-el-derecho-a-existir&catid=37&Itemid=37
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