miércoles, 12 de marzo de 2014

FIBROMIALGIA, DROGAS Y COSAS PEORES. 2a. Parte

Es un hecho incontrovertible que buscando apaciguar un dolor que puede rayar en la locura literalmente –y traspasarla- los enfermos de fibromialgia, se buscan desesperadamente opciones. Las posibles e imposibles; Las legales e ilegales. Son seres defendiendo la Vida. Aferrándose a ella. Aunque para el mundo son “personas normales” sin rastro, ni huella de enfermedad alguna, en su interior luchan una pugna interna y mortal contra un enemigo feroz e invisible: el dolor de la fibromialgia.

Sara Sofía vive en México. Tiene 39 años y un posgrado en Políticas Culturales es su carta de presentación. Ella me cuenta: “a los 22 años comencé con las primeras crisis, sin saber siquiera la causa o nombre del padecimiento. Pudo haber sido una confusión de mi parte por los niveles de estrés que se manejan habitualmente en el DF, una ciudad perse conflictiva. Sin embargo, los niveles de dolor y malestar me llevaron a la inmovilización y descontrol. Recuerdo que en más de tres ocasiones hice fila en urgencias de hospitales públicos. En cada atención médica el diagnóstico era diferente: estrés, nervios, depresión, preocupación, hasta hipocondría.

Las recetas eran canjeadas por relajantes, hasta Diazepan. Por supuesto que siempre he confiado en la ciencia por mi formación y pensamiento humanista, pero los efectos secundarios o el famoso “rebote”, me causaba depresión, somnolencia, pesadez, anulación de apetito y conflictos digestivos.
Cabe señalar que no soy una persona con disciplina deportiva, pero mi actividad es activa. No soy adicta ni a la más mínima aspirina y las gripas suelen pasar con reposo. Por lo que el efecto de estos medicamentos me eran insoportables.

No fue sino hasta casi 10 años después, que una especialista en medicina herbolaria me acercó la opción de consumir mariguana en dosis pequeñas. Sin prejuicios tomé la decisión en momentos de crisis fumando menos de lo que sería un cigarro y los resultados me ayudaron en gran medida a sobrellevar los periodos de crisis que podrían durar hasta tres meses.

Mi afectación puede presentarse en cambios de temperatura, altos niveles de estrés o carencia de ciertos alimentos, pero actualmente no espero estar en crisis para consumirla como remedio, sino al primer síntoma se vuelve mi preventivo. No tengo adicción y no lo considero como alternativa; para mí, es mi medicina. Mi medio para prevenir y sobrellevar mi enfermedad.

Los médicos jamás me hablaron de esta posibilidad, no cabía. Pero actualmente ante estos temas discutidos con especialistas en foros académicos, han aceptado la posibilidad de ser parte de una valiosa información: El dolor es de quien lo padece, nadie sabe más allá de ello. Las palabras se agradecen, confortan, pero las palabras con información son oro”. Concluye, sintiéndose protegida por un tratamiento efectivo subrepticio a contracorriente del mainstream médico mexicano.

Valentina radica en Medellín Colombia. Tiene 28 años y es enfermera de profesión. Ella conoce perfectamente la fecha en la que comenzó formalmente la fibromialgia: 17 de enero de 2010. Pero la fibromialgia no es la única enfermedad contra la que lucha. Notaron que ‘había una alteración significativa en la cuenta blanca de mi sangre’, entonces me mandaron al internista, el internista dijo que el dolor era menos importante que las alteraciones de la cuenta blanca, me mando a hematólogo. La hematóloga me hizo biopsia de médula ósea buscando una leucemia para explicar todo el cuadro clínico. Resultó “neutropenia autoinmune”.

Hay días que los 300 mg de tramadol más otras medicaciones ya no le hacen efecto entonces hay que ir “pa urgencias”. Es normal la hospitalización en esos casos. Ha estado ingresada hasta 3 días con 3 mg de morfina cada 4 horas. En 2011 tuvo alrededor de 8 infusiones y “esas dosis altísimas de medicamentos…Parecía un zombie, perdida completamente del mundo, actuaba por inercia y de hecho es poco lo que recuerdo de ese tiempo. A mí lo que me hace estar en crisis más que la intensidad es que sea continuo”. El dolor le impide movimientos simples y sencillos: “peinarme, ponerme la camisa…Ahí fue cuando la anelgesióloga -anestesiólogos especialistas en dolor crónico- empezó con las infusiones de ketamina. Se llama paquete de infusión de anestésico-local intravenoso por 24 hrs o más, infusión continua de ketamina, manejo de opioides intravenosos por bomba y control post infusión. En la infusión te ponen, ketamina, lidocaína y sulfato de magnesio y te sedan con midazolam porque la ketamina produce alucinaciones.”Su tratamiento alternativo incluye acupuntura, cremas de marihuana y coca para el dolor localizado, bolsas de agua caliente, té a base de marihuana y otras hierbas como manzanilla o té energizante a base de coca (yo el energizante no lo uso porque mi insomnio es “muuuuuy” fuerte), pero el de marihuana sí”, confiesa. Su costo ronda los 2000 usd mensuales yes absorbido en su totalidad por el sistema sanitario colombiano.

Me cuenta que en la sesión de ayer de 6 horas de duración había 4 enfermos más de fibromialgia que sí lograron sedarlos. “A mí me pusieron 10 mg de midazolam y pase las 6 horas despierta, una señora deliraba, los otros si lograron ser sedados”. Esboza tranquilidad cuando me cuenta cómo está conformada la Clínica del Dolor colombiana “Con sus bombas de infusión, carro de paro, una enfermera por paciente, la enfermera jefe y el médico encargado del servicio”. Sabe que no está sola en esas pavorosas crisis.

Concluyendo el dolor que viene aparejado con la fibromialgia no es un dolor leve, ni es una “autocreación”, y en infinidad de casos es intratable. Puede orillar al suicidio por su intensidad, duración y porque es refractario a tratamientos convencionales “simples”. ¿Por qué no se habla del tema en este país? Incluso países latinoamericanos cómo Colombia tienen estrategias de abordaje que en México simplemente brillan por su ausencia. Es una vergüenza y un escándalo. Según la encuesta que aplicamos el año pasado entre enfermos, 74% refiere un dolor promedio de 8 a 10 puntos (en una escala de 1-10). Estamos ante un gravísimo problema de salud pública, pero también de derechos humanos. Resulta inhumano que a millones de enfermos (al menos 5% de la población) se nos tenga en el patio trasero de este país aullando de dolor.

¿Alguien se pronunciará ante esta tortura multitudinaria?

Facebook. Por el Derecho a Existir

Publicado en el Periódico el Regional del Sur
7 Marzo, 2014

http://www.elregional.com.mx/index.php?option=com_content&view=article&id=52072:por-el-derecho-a-existir&catid=37&Itemid=37



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