Artículo Publicado en el Periódico El Regional del Sur 17 Enero, 2014- 

FIBROMIALGIA: AUTODEFENSAS MEDICO-CIENTIFICAS

El fenómeno de las autodefensas que se extiende en nuestro país no es privativo sólo del campo de la seguridad.  También está impactando el ámbito de la salud pública. En las redes sociales sobre todo en Facebook hay una proliferación asombrosa  de grupos de enfermos de fibromialgia y encefalomielitis miálgica en todos los idiomas y latitudes que buscamos alfabetizar  al mundo en el tema e insertarlo en la agenda global cómo prioridad, dado su exponencial crecimiento.

 En nuestro país  la Autodefensa Médico-Científica en torno a tales patologías está  surgiendo de manera subrepticia a contracorriente de  la prehistórica  versión oficializada que versa en el tenor de que se tratan de enfermedades inocuas, casi inscritas en el terreno de lo anecdótico de la locura  y, por si fuera poco controlables.  Día a día surgen nuevos actores que ya sea a título personal o de alguna agrupación que busca aglutinar geográficamente al colectivo de enfermos, comparten  información  progresista que se produce en primer mundo  en tiempo y forma y que  sin internet tendríamos acceso a ella hasta dentro de algunas décadas.  Lo que buscamos los  enfermos convertidos en autodefensas,  en un franco acto de rebeldía por salvar literalmente la Vida, es restituir la dignidad humana que nos es cotidianamente masacrada al  estar estigmatizados cómo locos, hipocondríacos, depresivos  y flojos y explicar desde el punto de vista de la Medicina Científica   lo que está ocurriendo en nuestra anatomía, a través de  ópticas cómo la neuro.inmunologia –especialidad casi inexistente, en un país tercermundista dónde la educación es obsoleta según lo han reconocido  recientemente las autoridades educativas-.

Ante la omisión, negligencia, mala praxis, inacción y de plano, ominosa ignorancia de médicos, instituciones, y autoridades,  los enfermos expertos   estamos llenando el vació que está convirtiendo a esta epidemia en nuestro país, en un franco desastre humanitario.  Enfermos  que no obstante  lidiamos con una existencia destazada nos   hemos visto   obligados por las circunstancias a tener que instruirnos en Medicina y temas afines para en un primer paso poder comprender lo que nos está ocurriendo de manera personal y  después en una franca labor social, abatir la pavorosa tasa de ignorancia que intenta psiquiatrizarnos.

Mar Mf  expresa:

“La incertidumbre pesa y duele más que la misma enfermedad. Para muchos de los enfermos severos y que llevamos toda una vida viviendo la afectación de las implicaciones de este padecimiento y su evolución, tuvimos que vivir una vida sin diagnóstico, sin respuestas, teniendo que aprender sobre el ensayo y el error  de las alternativas que podíamos encontrar y viviendo  aterrorizadas  una a una las renuncias y pérdidas que íbamos teniendo sin saber lo que seguía o lo que venía y peor aún sin saber a quién acudir porque los médicos no tuvieron respuestas jamás… Antes de conocer un diagnostico  se esfumo la vida que se tuvo, la posibilidad de trabajar,  tener un trabajo estable y de obtener recursos para subsistir”.

Marikarmen aborda su experiencia con los facultativos.  “Personalmente creo que los doctores, están atrasados en información respecto a la fibromialgia, puesto que  me lanzan una sonrisa maliciosa en cuanto les digo que la tengo.  Pareciera  que les estoy diciendo que me diagnosticaron locura y que  además doy mi consentimiento ¡para burlarse de mi!.

Los enfermos no sólo vivimos acribillados por los denominados puntos gatillo que mapean nuestra hiper debilitada anatomía  –y  que deberían de “tropicalizarse”  a Puntos AK-47, por la devastadora  tortura  física que imponen a la víctima- sino rafagueados por una inconmesurable lista de síntomas y patolgías añadidas que nos han convertido en un incontrovertible Estado Fallido. 

Silvia expresa su experiencia: “Al ser yo mal diagnosticada por años con cosas que nada tenían que ver con lo que estaba viviendo, una operación que no debió  hacerse, terminando con un daño irreversible en mi rodilla y en mi espalda,  vi que ni los propios médicos sabían que era lo que tenía. Un traumatólogo en una confesión  desesperada me dejó  en el limbo al decir  tal cual, "no sé que tiene y me doy por vencido”.¡De ese tamaño es nuestra indefensión!

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Simplemente los enfermos buscamos  replegar el tormento físico, emocional y social que infringe padecerlas y nuestra repatriación al Reino de los Sanos. La pacificación de las entrañas. Me confirmo que hemos tomado la decisión correcta en esta conversión cuando contundente Silvia  sintetiza: “Somos un país en donde en temas de salud estamos demasiado atrasados. No hay interés en saber ni por parte de las personas comunes, ni por parte de los médicos, no veo que haya una iniciativa por querer ayudarnos como lo hacen con el sida, el cáncer, diabetes (pese a que somos millones los enfermos).   Nosotros tenemos ese derecho como otras enfermedades que son conocidas gracias a la difusión que se les da”.  La memorable frase de Gandhi me viene de jalón a la cabeza: Conviértete en él cambio que quieres ver.  De sobra sé que lo que no hagamos los enfermos por nosotros mismos nadie lo vá a hacer. Y hemos elegido la vía de la salvación.  Porque dejar de luchar es empezar a morir...

Artículo originalmente publicado en el Periódico El Regional del Sur 17.Enero.2014. Copyright Derechos Reservados

Opiniones complementarias no íncluidas en la columna del Periódico

Mar Mf

¿Qué motiva tú interés por compartir la información?

Ahora  en este tiempo que ya empieza a diagnosticarse con mas prontitud y que  hay mucha más información,  he notado que el enfermo es menos consciente de todo pese a ser diagnosticado y quizá  se preocupa menos por leer e informarse asumiendo y delegando enteramente su vida al médico y  a los fármacos.  Gracias a Dios ya no viven el nivel de angustia y el terror que sentimos quienes les precedimos en esto,  por lo que  se termina difundiendo una información que realmente desinforma  minimizando el alcance que puede tener  y el  pronóstico  de la enfermedad…

Informar, para mi  es  la base de cualquier cambio. El conocimiento  es lo que te da libertad para decidir y actuar, de ser.

Porque primero debe existir en la conciencia del mismo enfermo  el entendimiento  y  la comprensión de la misma enfermedad y de  asumirse a sí mismo frente a la misma, comprender que no podemos seguir delegando  nuestra  vida  de esa forma a la medicina y a los fármacos si queremos que deje de ser invisible la enfermedad y nosotros dejar de serlo también…

¿Con que fin compartes información?

Con el fin de despertar y generar el interés a través de la información  primero en los enfermos después en las personas que aman, se interesan  y rodean al enfermo y en las demás personas en general ya que la enfermedad no respeta y no es exclusiva de unos cuantos. También porque creo que  una solución a los problemas ó conflictos  de cualquier índole y más aun en cuestiones de salud se dan  en la prevención que solo se obtiene a través  de la información y la concientización.

¿Qué respuestas tienes de los enfermos?

Realmente muy poca…

Entiendo primero que nada que  este padecimiento es tan impredecible en sus brotes o crisis… y las implicaciones que conlleva que a veces no podemos estar ahí por mucho tiempo o leernos  muchas páginas nuestra visión es una de las cosas que se nos afecta…

Los distintos grados de afectación  entre los enfermos, la gran desinformación que existe entre los recientemente  afectados  crea divisiones entre los grupos, fundaciones y asociaciones que no pueden unificar criterios  y por tanto hace imposible  homogeneizar entre los afectados.

¿Sabes más que los médicos?

Jamás me atrevería a caer en la soberbia de decirlo. Aunque muchos  de los médicos, ELLOS SÍ padezcan del mal de los soberbios “la broncemia” jajá…  Simplemente creo que yo  sí  la conozco más que ellos, porque yo la vivo, la sufro y la entiendo, además de que investigo, leo y me informo.

Marikarmen Vázquez

“ Adentrándome en el tema lo primero que me sugieren es tomar ayuda psicológica o psiquiátrica, y me recetan cualquier cosa para el dolor, y preferentemente lyrica que parece ser la consentida de los doctores, cuando es un medicamento anti-convulsivo. Después suelen ponerse en un papel de psicólogos para escucharme, con un cinismo que deja ver su burla por debajo del "avionazo" que me dan. Estas conductas además de no salir de los mismos medicamentos que personalmente no me han servido de nada, me crearon la desesperación de buscar medios, información y todo lo que pudiera servirme por mi propia mano.

Por lo que  decidí comenzar a buscar información de FM por todos lados donde me fuera posible, Al cabo de un tiempo el contacto con otros enfermos me hizo comprender que todos estamos en la misma situación. Enfrentándonos a doctores que no saben de lo que están hablando, que los juzgan locos y por si fuera poco que se quedaron sólo con la precaria información que les dieron en la escuela.

Así ahora decidí buscar información que regularmente viene de Europa y es más actualizada, el problema de esta es que solía llegar retrasada. Sin embargo el paso del tiempo ha unido a enfermos de todo el mundo en las redes sociales, por lo que la información circula más y tiene mayor alcance. El intento de encontrar una causa y solución a mi enfermedad se ha vuelto una prioridad en mi vida;  leer no es suficiente pero es un comienzo

Atados de manos nos encontramos miles de personas, varias que al igual que yo tenemos un motor tan grande como un hijo para luchar por nuestra salud que de manera importante merma también la calidad de vida de ellos. Eso sin mencionar la posibilidad de que nuestros hijos adquieran dicha enfermedad y la impotencia de saber que presentan ya algunos síntomas.La posible  FM a la que están expuestos, al presentar dolores sin razón aparente, y un cansancio injustificado son el motor de lucha para muchos enfermos de fibromialgia que nos hemos vuelto más activos.

La enfermedad tiene como síntoma la depresión, pero si no la tuviera cual sería la diferencia? Si la depresión no fuera un síntoma, vivir en esta situación sin duda alguna también nos haría caer en depresión. Entonces los enfermos de FM nos convertimos en motivadores unos de los otros, haciendo que pasen un día menos pesado y tratando de aligerar su carga, pues sin duda alguna el día de mañana nosotros mismos lo necesitaremos…”

Silvia Guevara

 “ El fin de investigar, buscar y recopilar información,  es para  poder responder a cualquier cuestionamiento que se nos haga, pues han encasillado a la fibromialgia como una enfermedad mental, y no es así, hay un mal funcionamiento del sistema nervioso y está comprobado científicamente. Busco poder trasmitir a la gente cercana que me cuestiona lo que tengo, desde la óptica de la Ciencia.. Los médicos se muestran agresivos cuando una enferma les señala porque se ha documentado en el tema., No es sobrepasarlos pero no lo ven así.

Por otro lado, el compartir con otros enfermos mantiene activa mi mente, trato de  no perder más memoria de la poca que queda… Me preguntas si ahora se más que los médicos, pues no lo diría yo así.   Lo que sí es que en cuanto a la fibromialgia y el SFC les falta mucho por aprender, están en pañales en el tema. Los enfermos informados los sobrepasamos.   Pero lo que sí tengo claro es  que los médicos encierran algo muy turbio y es el gran negocio de la medicina, es como todo si les quitas su modo de vida, pues de que comerían? Más bien se guardan información para su conveniencia. 

Mientras pueda seguiré buscando, informándome y compartiendo con mis compañeros para que no se queden con lo escaso que les dicen.

Por último a los enfermos mexicanos les diría que busquen más información, que defiendan sus derechos, porque no somos enfermos mentales, somos enfermos con un problema en nuestro sistema nervioso y esto es real y científicamente comprobado. No es imaginario. “

VIOLENCIA DE GENERO + FIBROMIALGIA = UNA REVOLUCION NARANJA Y AZUL.

La fibromialgia no es sólo una enfermedad,  esencialmente es un caos por descifrar. De los centenares de casos de enfermas que he conocido y  escudriñado buscando “pistas”,  la inmensa mayoría  refiere  un hecho puntual: en algún momento de su vida han padecido  –ó siguen padeciendo- violencia de género.  Así que comencé a indagar. Y efectivamente, la OMS habla  de un vínculo, una relación causa-efecto, entre haber padecido violencia de género y el impacto a nivel del cuerpo físico. Un hecho que llama la atención,  es la contundencia en su lenguaje.   Es decir, no habla de que es una suerte de hipocondría, flojera  o chaqueta mental (así lo ha definido la “vox populi”), que nos inventamos las enfermas.

Nota descriptiva N.° 239
Noviembre de 2012 

Consecuencias para la salud

“La violencia de pareja y la violencia sexual producen a las víctimas supervivientes y a sus hijos graves problemas físicos, psicológicos, sexuales y reproductivos a corto y a largo plazo, y tienen un elevado costo económico y social.

Entre los efectos en la salud física se encuentran las cefaleas, lumbalgias, dolores abdominales, fibromialgia, trastornos gastrointestinales, limitaciones de la movilidad y mala salud general. En algunos casos se producen traumatismos, a veces mortales.”

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs239/es/

Ha concluido   el período  de activismo con motivo del Día para  la Eliminación de la Violencia contra la Mujer.  Diversas campañas   visibilizaron  la problemática.  Pero   ¿por qué no se habló  en ningún escenario de una enfermedad con una indiscutible base biológica,  que es una consecuencia casi natural y que vá in crescendo a decir de las cifras nacionales e internacionales?  ¿Por qué  mantenerla  acallada y   negar  las irreversibles consecuencias de haberla padecido?  La ONU, AI, ONU Mujeres, han alzado enérgicamente la voz y se han realizado diversos foros para  discutir sobre ella. Incluso en México se han iluminado de naranja monumentos emblemáticos, pero respecto de la vinculación violencia de género-fibromialgia hay un mutis rotundo.  ¿Por qué ninguna feminista nacional o internacional habla de ello? ¿No merecemos que alguien se pronuncie sobre el hecho de ser  doblemente victimizadas? ¿ Acaso somos mujeres de segunda clase?    ¿Lo ignoran cómo expertas en él tema? Sin  esta vital contextualización su lucha dejaría mucho que desear.  Simplemente está incompleta.

Las historias dramáticas a las que nos enfrentamos las mujeres desde la   infancia (muchas incluso desde el vientre materno) y  el estrés sostenido de quien vive maltrato, golpes, humillaciones, amenazas, abuso sexual está derivando en un diagnóstico que no tiene punto de retorno. Una enfermedad orgánica,  compleja, grave y altamente incapacitante,  que –además- está desmembrando el tejido familiar y social. La violencia y la enfermedad cómo un matrimonio indisoluble y mortal.   

Pero no sólo esta violencia en muchos grados extrema es la génesis de la fibromialgia, -indiscutiblemente una enfermedad de género, 9 mujeres por cada hombre la padecen-. También es la perpetuadora y en gran medida el factor agravante de padecer su  versión más mortífera (me jacto de saber de lo que hablo, que se lo pregunten a mi retina y a mi cuerpo aún adolorido por los golpes frescos).

Las enfermas nos enfrentamos al crimen ultra-mega-archi-recontra organizado: la ignorancia maldita, la indolencia perversa y la indiferencia atroz,      que pasa por la pareja, hijos,  familia, amigos, enemigos, vecinos,  hombres, mujeres, conocidos, desconocidos,  médicos, instituciones, religiones y creencias, organismos de derechos humanos, feministas, activistas,  Ciencia  y medios.  Un contubernio letal que nos está llevando al matadero en vida.     Imposible  remontarlo  viviendo una extrema vulnerabilidad físico-emocional y sin  ningún apoyo.  Solas contra el Mundo. Si acaso dándonos ánimo de manera subrepticia en el Muro de los Lamentos Virtual. Esto,    producto de sufrir en carne propia una enfermedad ultra compleja de las que   están marcando el fin del paradigma vigente con él que se entiende y explica la Medicina actual y que por si fuera poco, en la mayoría de los casos configura una invalidez invisible.   ¡Vaya tamaño de reto el que habitamos!.

Mucho se habla de los feminicidios (8 mil asesinatos el sexenio pasado), pero se nos omite a las millones de Asesinadas por la Vida, a las que tenemos abrogados nuestros derechos y garantías por padecer una enfermedad no legalizada socialmente  Las que no podemos trabajar por su causa. Las que lo hemos perdido todo.  Las que habitamos la lastimosa ecuación a mayor  precariedad física, mayor   mendicidad  económica y más rotunda invisibilidad social.         Las malas madres que no pueden hacerse cargo de los hijos.  Las esposas fodongas que no procuran su casa (con todo y marido). Las mantenidas con “la vida resuelta”. Las que en resumidas cuentas nadie quiere ver y escuchar porque resultamos un fastidio para las buenas conciencias. Las emisoras infinitas de mala energía y peor vibra,  a las que hay que desechar en defensa propia. Las que debemos  aguantar con la frente en alto,  la doble perpetuación enfermedad-violencia/violencia-enfermedad si queremos seguir viviendo. Las que resumen su existencia con  historiales médicos kilométricos.   Las que sufrimos un daño moral  vitalicio que nos acompaña cómo sombra y flagela nuestra dignidad cómo mujeres, pues vivimos estigma y discriminación.  Si la violencia de género ocurre entre cuatro paredes, la fibromialgia nos equipara literalmente con el Hombre Invisible. No estamos en los dictámenes institucionales ni internacionales, tampoco ocupamos las primeras planas. Pero pese a todo, existimos.

Ambos flagelos tienen tintes pandémicos, si una es consecuencia de la otra. El panorama es demoledor.  Estamos urgidas de una Revolución Naranja y Azul (los colores distintivos de la violencia de género y la fibromialgia.) que  nos salven  porque aún violentadas y enfermas, también somos Seres Humanos. Y éste es nuestro llamado de auxilio.

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BIENVENIDOS

Soy una enferma de fibromialgia y encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica) y algunas patologías añadidas. Hace 7 años me convertí en activista en México. El post que leerán a continuación es el producto de una investigación con centenares de enfermas de fibromialgia. No encontraba el sitio y el lugar correcto para publicarlo. Gracias a mi columna Por el Derecho a Existir en el periódico El Regional del Sur he decidido publicar esta primicia. 

El vínculo violencia de género y fibromialgia es prácticamente inexistente, fuera del documento que encontré.  Lo he consultado con activistas, feministas y expertos del tema  y sencillamente nadie lo sabe. Creo que ha llegado el momento de develarlo y con ello algunas cosas más...