Publico hasta hoy ocho días después de ocurrida esta tragedia. El
impacto de la noticia provocó una fuerte crisis en mí.
Balzac esgrime “La ignorancia es
la madre de los crímenes. Un crimen es,
ante todo, la falta de raciocinio”.
Esta frase sintetiza lo que Carlos Gil vivió, padeció y lo que terminó asesinándolo. Carlos
era enfermo de fibromialgia desde la niñez. Me decía que no recordaba un día sin
dolor o una fatiga. Tenía 32 años. Había dejado trunca la carrera de ingeniería
por la apabullante disfunción cognitiva que padecía, secuela de la
fibromialgia. Sus sueños se convirtieron en un montón de ruinas y terminó de velador en un mercado, trabajo
que aprovechaba para tener un techo y descansar de la fatiga exterminadora. No
tenía casa y la familia le había dado la espalda por la enfermedad. Me contaba
que sus hermanos eran asiduos espectadores de Dr. House y que en un episodio
dijeron que la fibromialgia no existía, que era sólo una excusa de gente que no
quería trabajar y les daban caramelos de una máquina expendedora de dulces.
Nada pudo borrarles esa idea. Es un hecho que la mayoría de las personas se
educan con la televisión y en infinidad de medios se banaliza y niega su
existencia. O afirman con absoluta perversidad que es benigna, sin riesgos de
invalidez, lesiones o muerte, lo que criminaliza al enfermo y lo pone en grave
riesgo como en este caso ocurrió..
De aspecto frágil, alto, delgado, cabello oscuro, piel blanca. Lo único
que tenía era una novia que buscaba ayudarlo y ser el sostén de su vida,
Alicia. Pero a Carlos le costaba trabajo aceptarla. El orgullo masculino se
interponía.
La mañana del 14 de mayo publiqué en Facebook la nota de La Jornada.
Estaba feliz y complacida de que por fin un medio diera cuenta de la violencia
y discriminación que sufrimos los enfermos (vaya ironía del destino).
Justamente en la conferencia de prensa cuando me preguntaron cuántas mujeres
por cada hombre la padecen conté el caso de Carlos. Mencioné que la violencia y
discriminación podía ser peor que en una mujer, porque en una sociedad
patriarcal y machista el hombre debe ser
fuerte y ante todo un proveedor. Comenté que sus hermanos se mofaban de él
diciendo que sólo le faltaba tener cáncer cérvico-uterino o menopausia. Cuando
publique la nota él me cuestionó que si entonces era finalmente
una enfermedad de género y que sus hermanos estaban ya molestándolo por este
hecho. Lo que yo había olvidado es que me había mencionado que los hermanos
habían entrado a grupos de la enfermedad para enterarse y usar cualquier
información en su contra y acosarlo sin piedad. Carlos me escribió esto:
“Bueno, creo que estaba mejor antes de unirme a estos
grupos y su movimiento, si bien antes me juzgaban y me violentaban era por sus
simples y meras ideas de ignorantes, ahora ya tienen "justificación",
en fin, deseo de todo corazón que su lucha siga, que consigan lo que buscan,
suerte "guerreras", las auténticas y únicas heroínas de la fibromialgia...
Ya la leyeron, por eso estoy diciendo lo que digo, al final, cada quien
entiende lo que quiere...”
Un par de horas después recibí el mensaje de Alicia.
“Hoy
caminaba con mi novio (enfermo de Fm), hacía tanto que no salíamos, me costó
mucho hacer que confiara en mí y me dejara cuidarlo, de pronto se acercaron 6
tipos (sus hermanos con algunos amigos) traían esta noticia envolviendo una
piedra, la cual arrojaron al rostro de mi novio, a mí me empujaron, me
manosearon frente a él mientras a él lo golpeaban, "ENFERMEDAD DE
GÉNERO", y resulta que de entre los poquísimos hombres, precisamente tú,
uno en un millón, claro...
Lo golpearon horrible, le desgarraron la ropa y lo exhibieron simulando un acto sexual, porque al fin de cuentas se quiere parecer a las mujeres, porque siempre han sabido que es "puto" y es lo que le gusta, "ENFERMEDAD DE GÉNERO". Muy bien chicas "guerreras" "luchadoras", que su lucha continúe, justo ahora no sé dónde está, no puedo encontrarlo y me preocupa, porque al fin había conseguido que deje su trabajo, que viva conmigo, y ahora no hay otro lugar al que él pueda ir…”
Después de este
brutal hecho, habían llegado a casa de Alicia y mientras ella se cambiaba él
aprovechó para irse. Todo el miércoles estuvimos esperando que se comunicara o
regresara. No tenía a donde ir, no tenía amigos, vivía una soledad casi
perfecta. Nos preocupamos. Con el esposo de una enferma que trabaja en la Cruz
Roja intentamos encontrarlo infructuosamente. Nunca lo conocí personalmente.
Ahí me enteré que usaba bastón y que cojeaba. Alicia me confesó: “tengo miedo de que haga
algo horrible, pero no me queda más que esperar, no sé a dónde acudir, donde
buscarlo, el celular lo dejó en el departamento…”
El jueves 15 desde
la mañana le escribí a Alicia esperando que ya hubiera aparecido. A las 2 pm recibí un mensaje de ella
“Ya apareció. Yo justo ahora quiero olvidarme de
todo esto, y él... él... no quiero decirlo, él ya no vivirá con esto, gracias y
adiós…”
Al mismo tiempo un moño negro era puesto en su
perfil.
Ya no me respondió
los mensajes ni las preguntas. No supimos que pasó. Si Carlos se suicidó o
falleció a consecuencia de los golpes.
Creemos que este
caso debe salir a la luz. Cada día conocemos más historias estremecedoras de enfermos en México
–y otras latitudes- que lo han perdido todo por esta enfermedad: su vida, su
salud, su dignidad, la capacidad de poder realizar las cosas más simples para
su subsistencia. Que no pueden caminar, mantenerse en pié, bañarse, peinarse,
menos aún ser productivos. Qué sólo respirar y el mero hecho de existir se
convierten en una odisea épica. Y encima
somos defenestrados por familia, médicos y sociedad estratégicamente alineados en
un eje del mal con la consigna de aniquilarnos de todas las formas posibles a
causa de la ignorancia y la indiferencia.
Literalmente convertirnos en Muertos en Vida y si se puede, traspasar esa
frontera a un punto de no retorno. Si Carlos
se hubiera suicidado no fue una simple depresión. Es tener al Mundo entero
contra uno por el estigma que trae padecerla. Por el no reconocimiento de la verdadera
naturaleza de la enfermedad, una enfermedad compleja, grave y altamente
incapacitante y las implicaciones que
esto nos genera, y encima lidiar con una enfermedad devastadora que nos deja desposeídos
de nosotros mismos. Convertidos seres en perpetua agonía.
Cabe hacer mención
que su caso no es algo excepcional. Una paciente que me comentó que el “experto”
de fibromialgia le había confesado a su
esposo “que tenía suerte de que ella no se hubiera suicidado cómo tantos otros
enfermos”. Sara Leal en noviembre del 2012 se aventó con todo y auto al Río
Fortín, después de llevar a sus hijas a la escuela. ¿Por qué se calla esta
tragedia humanitaria?
Vivir con fibromialgia-encefalomielitis míalgica
(sfc) en México, es vivir con el gérmen de la muerte intensificado. Los
enfermos no tenemos nada excepto las violencias, la discriminación y la
intolerancia social. El analfabetismo médico-institucional que receta yoga y
pensamiento positivo para unas patologías que están reventando el paradigma
actual de la medicina. Vivimos en un
limbo estremecedor por la falta de especialistas, investigación biomédica
progresista, tratamientos efectivos, reconocimiento social cómo enfermos
legítimos, Todo a lo que cualquier enfermo de otras patologías le corresponde
por derecho.
Termino con el
diagnóstico preciso al que llegó Carlos en el escrito que me mandó:
“Mi cuerpo se apaga lentamente y nada puedo
hacer para detenerlo. Incomprensión, maltrato, humillación, olvido, es la
condena para el paciente de fibromialgia. Estamos destinados al destierro y
abandono, al descredito…”
TODOS
SOMOS CARLOS
