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En este Día Internacional de la Mujer, las mujeres, víctimas de la
epidemia dolorosa del siglo 21 (fibromialgia y encefalomielitis
miálgica-síndrome de fatiga crónica) no tenemos nada que celebrar.
Estamos y vivimos de luto, todos los días, a todas horas. Somos
vejadas, denostadas, fustigadas, discriminadas y martirizadas
sistemáticamente. En cada circunstancia, en todos los ámbitos, con todas las
personas. En lo público y lo privado. La retórica triunfalista oficial y de
las feministas no alcanza a permear en nuestras siniestradas existencias. Los
hitos alcanzados son una burla ofensiva para nosotras. Nos salen debiendo una
dignidad elemental. Los derechos humanos más esenciales nos son
vulnerados invariablemente por familia, médicos, instituciones y Estado. Una
equidad que ni en sueños alcanzamos a delinear. Lo único que vemos día a día
es incrementarse la “Violencia Feminicida” en todas sus manifestaciones; la
estigmatización a causa de una bestial ignorancia y una desigualdad
generalizada que crece exponencialmente. Esto, sin contar el aumento en la
gravedad de los síntomas, las enfermedades añadidas que se inscriben a
nuestra fragmentada corporeidad, la discapacidad que cercena un cuerpo y lo
deja inhabilitado para la sobrevivencia y a la deriva, en un cuasi matadero.
Qué le pregunten a cada enferma el terror que está viviendo entre
cuatro paredes por su causa. Día a día me llegan testimonios escabrosos que
me hacen cuestionar a la Humanidad.
Paulina Díaz Sierra reside en Guadalajara. Tiene 39 años. Es esposa y
madre de 2 niños. En la adolescencia comenzaron a manifestarse síntomas y
enfermedades cómo endometriosis y un soplo en el corazón. “Comienzo a
trabajar después del nacimiento de mi segundo hijo, ganaba bien y todo se
comenzaba a acomodar, hasta que un día comencé a ver que por las tardes mi
cuerpo ya no me respondía como siempre, tenía tan solo 33 años ahí comenzó mi
calvario… o mejor dicho la peor pesadilla de la que todavía espero algún día
poder despertar, sus nombres Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica; las
cuales si me preguntan con cuál otra enfermedad podría comparar sería con
ninguna, pues es una mezcla de muchas enfermedades entre ellas lupus,
esclerosis múltiple, artritis, cáncer, VIH y Alzheimer, por mencionar
algunas, pues la lista es larga…
Comencé con dolor, entumecimiento, hormigueo y sensación de tener
fuego en brazos y piernas, lo cual es un martirio porque no logras quitarlo
con nada, esto era diario casi a la misma hora por la tarde; los síntomas
siguieron aumentando como nauseas, vómitos, diarreas, vista nublada o doble,
aumento de la presión sanguínea, fatiga anormal, caída de cabello, comezón en
el cuerpo, gripas constantes, alergias, vértigos, boca seca, falta de
concentración, dificultad para tragar, angioqueratomas, fiebre, zumbido de
oídos, dolor de cabeza, dolor de espalda, dolor generalizado, costocondritis,
rosácea, etc. Y la lista sigue aumentando con los años y cabe mencionar que
hay días en los que me dan crisis y en estas me da todo junto y puede durar
desde horas hasta semanas”.
La salud de millones de mujeres víctimas de estos flagelos siguen
permaneciendo invisibles para la Medicina y para la sociedad en su conjunto.
El malestar de la mujer, fruto de las condiciones de vida y trabajo, se ha
querido atribuir a factores “psiquiátricos”, sin considerar los efectos que
el estrés físico y mental causan en el cuerpo humano y la presencia de químicos en el medio ambiente. Nos quieren volver
locas. ¿Será que locas las mujeres somos menos amenazantes para las
sociedades machistas y patriarcales? Se cuestiona Alejandra Buggs. Vivimos la
patologización del cuerpo al estar siendo tratadas como locas, depresivas,
holgazanas y mantenidas, porque no contamos con un sistema médico progresista
capaz de explicar lo que estamos viviendo orgánicamente y avalar el
viacrucis. Es una salida fácil para deslindarse de su ineptitud y lo caduco
de sus “habilidades”. Administran la farmacolización que no es otra cosa que
una forma de control sobre las mujeres porque así no se quejan. Porque así no
exigen sus derechos. Porque así no exigen investigación biomédica cómo en
primer mundo. Porque así, calladitas nos vemos más bonitas…
Se han pasado por el arco de triunfo la evidencia científica que pone
de manifiesto (según un comunicado de la facultad de Medicina de la UNAM) que
estas enfermedades están marcando el fin del paradigma actual de la medicina:
linear y reduccionista. Qué sólo pueden ser explicadas por las Ciencias de la
Complejidad. Ese es nuestro pecado. Contravenir los cánones
médico-científicos que han ninguneado las condiciones propias de ser mujer
porque son un atentado contra sus propios intereses androcentristas.
Si la UNAM está emitiendo este comunicado le pregunto al Doctor Narro
–su Rector- ¿Qué está haciendo la máxima casa de estudios para subsanar el
daño que nos causa la ausencia de especialistas y clínicas de enfermedades
complejas?
Y la pregunta no es sólo para el Doctor Narro, es para cada rector de
cada facultad de medicina, para las asociaciones médicas y para los diputados
y senadores integrantes de comisiones de salud, equidad y grupos vulnerables.
Y naturalmente para la Doctora Mercedes Juan y para INMUJERES. Las mujeres
somos viles objetos de mercado para laindustria farmaceútica y sus derivados.
Leía que si estas enfermedades fueran preponderantemente de hombres como el
VIH, habría investigación, políticas sociales, reconocimiento… Nuestro crimen
no es otro que ser mujer y estar enfermas. Poner en jaque al statu quo médico-científico
.
Las enfermas no sólo lidiamos contra la fibromialgia y
encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica) sino contra el
SÍNDROME DE LA MUJER MALTRATADA por causas biológicas-fisiológicas y
socio-culturales.Somos víctimas de nuestra propia salud. Una salud
precarizada al extremo.
Exigimos se nos garanticen el derecho a la vida, dignidad e integridad
física y psicológica. Estamos hasta la Madre de un estado de jodidez
multidimensional, agravada por la ignorancia más oprobiosa.
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Testimonios complementarios no incluídos en la columna publicada en El Regional del Sur 8 marzo, 2013.
Paulina Díaz Sierra
"¿Cómo empezar? Mil cosas vienen a mi cabeza pero no quiero olvidar poner
algo que sea relevante, así que comienzo con mis primeros recuerdos.
Recuerdo cuando era niña que en las noches me dolían mucho mis piernas,
mi papá, en paz descanse, iba hasta mi cama y me las sobaba hasta que me
quedaba dormida, salvo eso mi niñez la recuerdo con cariño. Más grande en el
colegio, mis amigas se quejan de que siempre estoy enferma de algo, es la
primera vez que escucho el término “hipocondriaca”. La clase de
deportes es un sufrimiento para mí, así que mi mamá envía justificantes para no
participar en ella, hasta que un día en la preparatoria el Cardiólogo es mi
salvación, un soplo en el corazón no me permite hacer deportes, pero sigo
siendo la “que diario está enferma de todo”. Llega la universidad y
surge la endometriosis grado IV haciendo estallar un ovario dentro de mi
cuerpo, mi salud está en riesgo pero paso la prueba; pasa el tiempo
y yo sigo enfermando, en mi casa hay burlas de que las cosas más raras
del mundo me dan a mí.
Pasa el tiempo y a los 22 años me caso con un hombre maravilloso,
creyendo que nunca sería madre por la endometriosis, entonces me dedico a
trabajar para mantener mi mente ocupada, pero siempre me costó levantarme
temprano, sentía una roca que me aplastaba y tenía que luchar con ella
para levantarme y trabajar; pasan los años y sigo trabajando, tiempo
después un milagro sucede, quedo embarazada y nace mi primer hija, me dedico a
ella de tiempo completo y a los tres años el segundo milagro, mi otro
hijo, al que no le pude dedicar más que tres meses, pues tuve
que apoyar económicamente a mi esposo ya que no sabíamos que un nuevo bebé
llegaría a nuestras vidas, con el corazón roto comienzo a trabajar de nuevo.
Todo esto aunado a la incomprensión y desconocimiento de la enfermedad
de familiares, amigos y médicos; quienes para llegar a la conclusión de que es
fibromialgia me tuvieron por un laberinto agobiante en dónde durante cinco años
me hicieron innumerables análisis y diagnósticos erróneos. Hasta que por fin
tuve contacto con la fundación “Por el derecho a existir” en dónde me
la diagnosticaron, pero mi familia no quedó a gusto con el diagnóstico, así que
volvimos a gastar dinero en análisis, ya con un reumatólogo que al final dijo
que si era fibromialgia. Mi familia sabe que la tengo pero les cuesta trabajo
entender lo que es, leer sobre ella y no la aceptan. No aceptan que esté
enferma y quieren verme bien, ¿Qué no se han dado cuenta que yo también quiero
estar bien y tener mi vida de regreso? Mi vida se ha reducido a mi
casa, mi cuarto y mi cama; esporádicamente salgo a algún desayuno, comida o
cena o al cine, eso si mi cuerpo, mi fatiga y mis dolores me lo
permiten pero si lo hacen no olvidan enviarme la factura al regreso
con más dolor y más fatiga.
Si la familia que me ve seguido no lo entiende y no lo acepta, los
amigos menos, pero eso si todos tienen diferentes remedios que le sirvieron a
la amiga o a la prima de una amiga, yo lo he intentado TODO nada me ha
funcionado.
En mi familia, mis hijos que han convivido más conmigo y con la
enfermedad, son los que más la entienden, mi esposo me apoya hasta donde su
impotencia por no poderme ayudar a mejorar se lo permite, pues es deprimente
para todos, saber que la fibromialgia no me permite ser la misma que
era antes, que me ha robado mi vida. Soy Licenciada en Mercadotecnia, he
leído varios libros de escritores famosos y no tan famosos como son: Gabriel
García Márquez, Umberto Eco, Franz Kafka, Goethe, Balzac, Shakespeare, Molière,
Dante, Víctor Hugo, Isabel Allende, Mario Benedetti, Stephen King, Louise L.
Hay, Enric Corbera, entre otros y después de haber leído tanto y conocer tantas
palabras, quisiera que mi testimonio fuera más impactante, pero con la fibromialgia
me he quedado corta de palabras, así como de memoria, de fuerzas y de vida;
ahora ya casi no leo, me cuesta trabajo, leo un párrafo y tengo que volver a
leerlo varias veces para entenderlo, cosa que me deprime y por el momento lo he
dejado, apenas tengo 38 años y espero algún día despertar de
esta pesadilla que está robando poco a poco mi vida, devastándola como un
tsunami. No sé como acabará todo esto pues los doctores dicen que no es
progresiva, pero yo veo atrás hace 6 años y yo trabajaba y llevaba casa y veo
mi vida ahora y de la cama no salgo, soy un mueble más en la casa que ayudo en
lo que puedo y a los que puedo cuando puedo, pero que a veces soy pisoteado por
los demás exigiéndome cosas que ya no puede hacer. No le deseo a nadie esto y
lo único que quiero es mi vida de regreso, no pido correr maratones ni nada
espectacular, lo mínimo que pido es la vida normal de una mujer de 38 años con
dos hijos. Actualmente vivo al día pues no quiero pensar cuanto más voy a vivir
así y cuanto más voy a empeorar. Un día a la vez....".
Mensaje escrito es un grupo de fibromialgia por Marikarmen Vásquez
"Pésimo día no me bajan de huevona
y mantenida en mi casa, aún cuando yo pagó todo lo que uso. No tengo un trabajo
de oficina pero vendo todo lo q puedo y hago el aseo que me toca. Mi hermano
dice que lo que tengo se cura con ejercicio porque yo sólo busco estar
acostada. Y que soy una cabrona que sólo le está costando a mi mama porque aún
vivo en su casa y ya tengo 27 años. Yo vivía aparte pero no me alcanza para mi
escuela y de mi hija, sii pagó una renta . Así que tuve que regresar a mi
martirio. A pedirle techo a mi mama. Como se mantienen económicamente? Ya estoy
cansada de perder un trabajo en cada crisis de FM y vender cosas no me da
suficiente porqe tampoco tengo para surtir mucho con todo lo q tengo fiado.
Sólo me compran en pagos .
Mi hermano siempre me golpeo todo lo que pudo.
Me despertaba a patadas contra la pared, metía mi cabeza entre la cama y la
pared y la agarraba a patadas, siempre buscando un modo innovador para fregarme.
Y hoy dice q para el ya estoy muerta, no entiendo porque entonces no me deja en paz
si estoy muerta. Me tiene cansada "
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