jueves, 22 de mayo de 2014

TODOS SOMOS CARLOS



Publico hasta hoy ocho días después de ocurrida esta tragedia. El impacto de la noticia provocó una fuerte crisis en mí.

Balzac esgrime “La ignorancia es la madre de los crímenes.  Un crimen es, ante todo, la falta de raciocinio”. 

Esta frase sintetiza lo que Carlos Gil  vivió,  padeció y lo que terminó asesinándolo. Carlos era enfermo de fibromialgia desde la niñez. Me decía que no recordaba un día sin dolor o una fatiga. Tenía 32 años. Había dejado trunca la carrera de ingeniería por la apabullante disfunción cognitiva que padecía, secuela de la fibromialgia. Sus sueños se convirtieron en un montón de ruinas  y terminó de velador en un mercado, trabajo que aprovechaba para tener un techo y descansar de la fatiga exterminadora. No tenía casa y la familia le había dado la espalda por la enfermedad. Me contaba que sus hermanos eran asiduos espectadores de Dr. House y que en un episodio dijeron que la fibromialgia no existía, que era sólo una excusa de gente que no quería trabajar y les daban caramelos de una máquina expendedora de dulces. Nada pudo borrarles esa idea. Es un hecho que la mayoría de las personas se educan con la televisión y en infinidad de medios se banaliza y niega su existencia. O afirman con absoluta perversidad que es benigna, sin riesgos de invalidez, lesiones o muerte, lo que criminaliza al enfermo y lo pone en grave riesgo como en este caso ocurrió.. 
De aspecto frágil, alto, delgado, cabello oscuro, piel blanca. Lo único que tenía era una novia que buscaba ayudarlo y ser el sostén de su vida, Alicia. Pero a Carlos le costaba trabajo aceptarla. El orgullo masculino se interponía.

La mañana del 14 de mayo publiqué en Facebook la nota de La Jornada. Estaba feliz y complacida de que por fin un medio diera cuenta de la violencia y discriminación que sufrimos los enfermos (vaya ironía del destino). Justamente en la conferencia de prensa cuando me preguntaron cuántas mujeres por cada hombre la padecen conté el caso de Carlos. Mencioné que la violencia y discriminación podía ser peor que en una mujer, porque en una sociedad patriarcal y machista  el hombre debe ser fuerte y ante todo un proveedor. Comenté que sus hermanos se mofaban de él diciendo que sólo le faltaba tener cáncer cérvico-uterino o menopausia. Cuando publique la nota   él me cuestionó que si entonces era finalmente una enfermedad de género y que sus hermanos estaban ya molestándolo por este hecho. Lo que yo había olvidado es que me había mencionado que los hermanos habían entrado a grupos de la enfermedad para enterarse y usar cualquier información en su contra y acosarlo sin piedad. Carlos me escribió esto:

“Bueno, creo que estaba mejor antes de unirme a estos grupos y su movimiento, si bien antes me juzgaban y me violentaban era por sus simples y meras ideas de ignorantes, ahora ya tienen "justificación", en fin, deseo de todo corazón que su lucha siga, que consigan lo que buscan, suerte "guerreras", las auténticas y únicas heroínas de la fibromialgia... Ya la leyeron, por eso estoy diciendo lo que digo, al final, cada quien entiende lo que quiere...”

Un par de horas después recibí el mensaje de Alicia.

 “Hoy caminaba con mi novio (enfermo de Fm), hacía tanto que no salíamos, me costó mucho hacer que confiara en mí y me dejara cuidarlo, de pronto se acercaron 6 tipos (sus hermanos con algunos amigos) traían esta noticia envolviendo una piedra, la cual arrojaron al rostro de mi novio, a mí me empujaron, me manosearon frente a él mientras a él lo golpeaban, "ENFERMEDAD DE GÉNERO", y resulta que de entre los poquísimos hombres, precisamente tú, uno en un millón, claro...

Lo golpearon horrible, le desgarraron la ropa y lo exhibieron simulando un acto sexual, porque al fin de cuentas se quiere parecer a las mujeres, porque siempre han sabido que es "puto" y es lo que le gusta, "ENFERMEDAD DE GÉNERO". Muy bien chicas "guerreras" "luchadoras", que su lucha continúe, justo ahora no sé dónde está, no puedo encontrarlo  y me preocupa, porque al fin había conseguido que deje su trabajo, que viva conmigo, y ahora no hay otro lugar al que él pueda ir…”


Después de este brutal hecho, habían llegado a casa de Alicia y mientras ella se cambiaba él aprovechó para irse. Todo el miércoles estuvimos esperando que se comunicara o regresara. No tenía a donde ir, no tenía amigos, vivía una soledad casi perfecta. Nos preocupamos. Con el esposo de una enferma que trabaja en la Cruz Roja intentamos encontrarlo infructuosamente. Nunca lo conocí personalmente. Ahí me enteré que usaba bastón y que cojeaba.  Alicia me confesó: “tengo miedo de que haga algo horrible, pero no me queda más que esperar, no sé a dónde acudir, donde buscarlo, el celular lo dejó en el departamento…”

El jueves 15 desde la mañana le escribí a Alicia esperando que ya hubiera aparecido. A las  2 pm recibí un mensaje de ella

“Ya apareció. Yo justo ahora quiero olvidarme de todo esto, y él... él... no quiero decirlo, él ya no vivirá con esto, gracias y adiós…”
Al mismo tiempo un moño negro era puesto en su perfil.

Ya no me respondió los mensajes ni las preguntas. No supimos que pasó. Si Carlos se suicidó o falleció a consecuencia de los golpes.
Creemos que este caso debe salir a la luz. Cada día conocemos más  historias estremecedoras de enfermos en México –y otras latitudes- que lo han perdido todo por esta enfermedad: su vida, su salud, su dignidad, la capacidad de poder realizar las cosas más simples para su subsistencia. Que no pueden caminar, mantenerse en pié, bañarse, peinarse, menos aún ser productivos. Qué sólo respirar y el mero hecho de existir se convierten en una odisea épica.  Y encima somos defenestrados por familia, médicos y sociedad estratégicamente alineados en un eje del mal con la consigna de aniquilarnos de todas las formas posibles a causa de la ignorancia y la indiferencia.  Literalmente convertirnos en Muertos en Vida y si se puede, traspasar esa frontera a un  punto de no retorno. Si Carlos se hubiera suicidado no fue una simple depresión. Es tener al Mundo entero contra uno por el estigma que trae padecerla.  Por el no reconocimiento de la verdadera naturaleza de la enfermedad, una enfermedad compleja, grave y altamente incapacitante y las  implicaciones que esto nos genera, y encima lidiar con una enfermedad devastadora que nos deja desposeídos de nosotros mismos. Convertidos seres en perpetua agonía.

Cabe hacer mención que su caso no es algo excepcional. Una paciente que me comentó que el “experto” de fibromialgia  le había confesado a su esposo “que tenía suerte de que ella no se hubiera suicidado cómo tantos otros enfermos”. Sara Leal en noviembre del 2012 se aventó con todo y auto al Río Fortín, después de llevar a sus hijas a la escuela. ¿Por qué se calla esta tragedia humanitaria?

Vivir con fibromialgia-encefalomielitis míalgica (sfc) en México, es vivir con el gérmen de la muerte intensificado. Los enfermos no tenemos nada excepto las violencias, la discriminación y la intolerancia social. El analfabetismo  médico-institucional que receta yoga y pensamiento positivo para unas patologías que están reventando el paradigma actual de la medicina.  Vivimos en un limbo estremecedor por la falta de especialistas, investigación biomédica progresista, tratamientos efectivos, reconocimiento social cómo enfermos legítimos, Todo a lo que cualquier enfermo de otras patologías le corresponde por derecho.

Termino con el diagnóstico preciso al que llegó Carlos en el escrito que me mandó:

“Mi cuerpo se apaga lentamente y nada puedo hacer para detenerlo. Incomprensión, maltrato, humillación, olvido, es la condena para el paciente de fibromialgia. Estamos destinados al destierro y abandono,  al descredito…”


TODOS SOMOS CARLOS

miércoles, 12 de marzo de 2014


DE FIBROMIALGIA, DROGAS Y COSAS PEORES (Primera Parte)

DE FIBROMIALGIA, DROGAS Y COSAS PEORES (Primera Parte)
En mis más de 10 años como enferma formal de fibromialgia  he tenido 3 crisis de dolor indecible, literalmente fueron un martirio en la carne y un calvario  en los nervios. Me habría suicidado.   Los dolores de parto eran cosa de niños. Tengo muchos amigos enfermos que lo sufren de  manera habitual. Viven la normalización de un infierno que, para quienes no lo padecen es imposible de concebir.  A diferencia de México donde se insiste hasta el hartazgo que la fibromialgia es una enfermedad controlable, en EEUU se habla de la medicación con opiáceos,  mariguana y cannabinoides para aquellos cuyo dolor es sencillamente incontenible y sin otra opción  viable. En páginas y blogs relacionados a fibromialgia  en el país vecino se habla abiertamente del tema. Se dan consejos, la comunidad de enfermos comparte abiertamente sus experiencias en su uso y  efectividad.  A fin de cuentas 32 por ciento de la población allí puede ir a un dispensario para recibir mariguana por razones médicas, por ejemplo.
Ahora que está la polémica por el uso medicinal de la mariguana es que decido abordar el          tema.  A diferencia de México donde los enfermos lidiamos con el estereotipo de un enfermo mental, flojo o hipocondríaco, en EEUU lidian con el de un adicto a los medicamentos opiáceos-narcóticos: vocodin (acetaminofeno hidrocodona), Percecorcet (acetaminofeno- oxicodona) y    OxyContin (oxicodona) ¿Será que en cuanto a  dolor  se refiere habitamos en el País de las Maravillas?  Acaso ¿el dolor mexicano es menos sofocante e invasivo? No lo creo.   El dolor es el mismo, lo que cambia es el enfoque que se le otorga en cada país.  Y en el nuestro  se ha optado por un status  tercermundista.   Se  ha ninguneado a un grado francamente peligroso, tanto que Sara Leal una enferma de fibromialgia decidió acabar con su vida lanzándose al Rio Fortín con todo y auto, dejando a dos hijas menores de edad, huérfanas. Victima de  la incompetencia médica para tratarlo y por restarle veracidad a una sufriente estigmatizada  como loca y exagerada,  para expiar su culpa y responsabilidad directa,  los facultativos se   lavaron las manos -convertidos en unos Pilatos- y achacaron su decisión  a la depresión aguda que la aquejaba. Estigmatizada en la Vida y  Estigmatizada en la Muerte. No nos engañemos, la muerte de Sara es directamente proporcional al fracaso estrepitoso  de un modelo sanitario-asistencial ya caduco, incompatible con los retos del siglo 21 que enfrenta.    Enfermos y enfermedades  hemos rebasado un paradigma médico obsoleto que no se ha desarrollado a la par del progreso de nuestra civilización. Que simplemente está rezagado y que  en defensa propia y para autopreservarse  opta por la salida más fácil: nos psiquiatriza.  Los enfermos de fibromialgia somos la evidencia de su dolosa ineptitud. La piedrita en el zapato que los podría hacer  descarrilarse. Los que atentamos contra sus intereses para seguir haciendo negocio. Porque en resumidas cuentas  eso representamos los enfermos para ellos, un cheque en blanco. La renta a perpetuidad que engrosa sus cuentas bancarias  ¿Un desafío científico?  Ni soñando. Su crecido ego no se los permitiría.

Conocí a una enferma que en una crisis de dolor tuvo que ser internada.  Era maniatada a la cama para evitar que atentara contra su vida. Los médicos que la trataban (uno de ellos el Director)  no comprendían cómo medicamentos de última generación  para cáncer que noqueaban a cualquier paciente a ella no le hacían nada. En una escala de 1 a 10 su dolor era de 15 según los reportes oficiales.   La medicina fue absolutamente inútil para ella. Y es que en México el fracaso recalcitrante en el abordaje de la fibromialgia  raya en un surrealismo desgarrador.   Se  receta diclofenaco a un viacrucis de grado superlativo.

Me contaba la mamá de una joven que en una crisis de dolor desquiciante, tuvo que ser ingresada a una clínica privada y el experto sólo atino a venderles su libro donde según él, estaba contenido el conjuro para  su eliminación definitiva. Que lo leyeran y después ella como por arte de magia, no se quejaría más.  Mostró una insensibilidad homicida ante un suplicio que pudo constituir  una tragedia como en el caso de Sara.  .¿Dónde quedó el juramento hipocrático ?      Hoy se jura a cambio de algunas monedas.

Alrededor de un 10% de pacientes con fibromialgia en Estados Unidos toman marihuana para aliviar síntomas como el dolor, la fatiga y el insomnio, según un estudio publicado en la revista Arthritis Care & Research.
El tratamiento farmacológico para un  dolor  omnipresente y todopoderoso relacionado con la fibromialgia apenas provee un alivio modesto, y algunos pacientes se automedican con marihuana, según comenta un blog especializado en el tema.  Hay gente que incluso combina  morfina y cannabis  para poder sobrellevar el dolor que ultraja cada intersticio de su anatomía. Esto sin contabilizar los antidepresivos, ansiolíticos,  relajantes musculares y pastillas para dormir...un arsenal farmacológico  De no hacerlo terminarían suicidándose como Sara Leal. Pero en México es un tema sencillamente vetado. Intentan que se mitigue con yoga   y pensamiento positivo. Tratamiento multidisciplinario le llaman para impactar a las audiencias pasivas, incapaces de detectar un fraude científico.

Los enfermos no podemos lidiar con un escuadrón de la muerte personalizado, enquistado en las entrañas y que somos abandonados a nuestra suerte. Human Rights Watch equipara vivir con dolor crónico a padecer tortura. Lo cual nos habla de un complejo problema inscrito en el contexto de los Derechos Humanos. Para replegarlo esencialmente precisamos investigación biomédica progresista y voluntad política.

Según encuestas nacionales 70% están en favor de regular el uso de la mariguana con fines medicinales, como ocurre en otros países y sólo 52% apoya la instalación de dispensarios

¿Sumaremos otro  estigma más a nuestra cuenta?


FIBROMIALGIA, DROGAS Y COSAS PEORES. 2a. Parte

Es un hecho incontrovertible que buscando apaciguar un dolor que puede rayar en la locura literalmente –y traspasarla- los enfermos de fibromialgia, se buscan desesperadamente opciones. Las posibles e imposibles; Las legales e ilegales. Son seres defendiendo la Vida. Aferrándose a ella. Aunque para el mundo son “personas normales” sin rastro, ni huella de enfermedad alguna, en su interior luchan una pugna interna y mortal contra un enemigo feroz e invisible: el dolor de la fibromialgia.

Sara Sofía vive en México. Tiene 39 años y un posgrado en Políticas Culturales es su carta de presentación. Ella me cuenta: “a los 22 años comencé con las primeras crisis, sin saber siquiera la causa o nombre del padecimiento. Pudo haber sido una confusión de mi parte por los niveles de estrés que se manejan habitualmente en el DF, una ciudad perse conflictiva. Sin embargo, los niveles de dolor y malestar me llevaron a la inmovilización y descontrol. Recuerdo que en más de tres ocasiones hice fila en urgencias de hospitales públicos. En cada atención médica el diagnóstico era diferente: estrés, nervios, depresión, preocupación, hasta hipocondría.

Las recetas eran canjeadas por relajantes, hasta Diazepan. Por supuesto que siempre he confiado en la ciencia por mi formación y pensamiento humanista, pero los efectos secundarios o el famoso “rebote”, me causaba depresión, somnolencia, pesadez, anulación de apetito y conflictos digestivos.
Cabe señalar que no soy una persona con disciplina deportiva, pero mi actividad es activa. No soy adicta ni a la más mínima aspirina y las gripas suelen pasar con reposo. Por lo que el efecto de estos medicamentos me eran insoportables.

No fue sino hasta casi 10 años después, que una especialista en medicina herbolaria me acercó la opción de consumir mariguana en dosis pequeñas. Sin prejuicios tomé la decisión en momentos de crisis fumando menos de lo que sería un cigarro y los resultados me ayudaron en gran medida a sobrellevar los periodos de crisis que podrían durar hasta tres meses.

Mi afectación puede presentarse en cambios de temperatura, altos niveles de estrés o carencia de ciertos alimentos, pero actualmente no espero estar en crisis para consumirla como remedio, sino al primer síntoma se vuelve mi preventivo. No tengo adicción y no lo considero como alternativa; para mí, es mi medicina. Mi medio para prevenir y sobrellevar mi enfermedad.

Los médicos jamás me hablaron de esta posibilidad, no cabía. Pero actualmente ante estos temas discutidos con especialistas en foros académicos, han aceptado la posibilidad de ser parte de una valiosa información: El dolor es de quien lo padece, nadie sabe más allá de ello. Las palabras se agradecen, confortan, pero las palabras con información son oro”. Concluye, sintiéndose protegida por un tratamiento efectivo subrepticio a contracorriente del mainstream médico mexicano.

Valentina radica en Medellín Colombia. Tiene 28 años y es enfermera de profesión. Ella conoce perfectamente la fecha en la que comenzó formalmente la fibromialgia: 17 de enero de 2010. Pero la fibromialgia no es la única enfermedad contra la que lucha. Notaron que ‘había una alteración significativa en la cuenta blanca de mi sangre’, entonces me mandaron al internista, el internista dijo que el dolor era menos importante que las alteraciones de la cuenta blanca, me mando a hematólogo. La hematóloga me hizo biopsia de médula ósea buscando una leucemia para explicar todo el cuadro clínico. Resultó “neutropenia autoinmune”.

Hay días que los 300 mg de tramadol más otras medicaciones ya no le hacen efecto entonces hay que ir “pa urgencias”. Es normal la hospitalización en esos casos. Ha estado ingresada hasta 3 días con 3 mg de morfina cada 4 horas. En 2011 tuvo alrededor de 8 infusiones y “esas dosis altísimas de medicamentos…Parecía un zombie, perdida completamente del mundo, actuaba por inercia y de hecho es poco lo que recuerdo de ese tiempo. A mí lo que me hace estar en crisis más que la intensidad es que sea continuo”. El dolor le impide movimientos simples y sencillos: “peinarme, ponerme la camisa…Ahí fue cuando la anelgesióloga -anestesiólogos especialistas en dolor crónico- empezó con las infusiones de ketamina. Se llama paquete de infusión de anestésico-local intravenoso por 24 hrs o más, infusión continua de ketamina, manejo de opioides intravenosos por bomba y control post infusión. En la infusión te ponen, ketamina, lidocaína y sulfato de magnesio y te sedan con midazolam porque la ketamina produce alucinaciones.”Su tratamiento alternativo incluye acupuntura, cremas de marihuana y coca para el dolor localizado, bolsas de agua caliente, té a base de marihuana y otras hierbas como manzanilla o té energizante a base de coca (yo el energizante no lo uso porque mi insomnio es “muuuuuy” fuerte), pero el de marihuana sí”, confiesa. Su costo ronda los 2000 usd mensuales yes absorbido en su totalidad por el sistema sanitario colombiano.

Me cuenta que en la sesión de ayer de 6 horas de duración había 4 enfermos más de fibromialgia que sí lograron sedarlos. “A mí me pusieron 10 mg de midazolam y pase las 6 horas despierta, una señora deliraba, los otros si lograron ser sedados”. Esboza tranquilidad cuando me cuenta cómo está conformada la Clínica del Dolor colombiana “Con sus bombas de infusión, carro de paro, una enfermera por paciente, la enfermera jefe y el médico encargado del servicio”. Sabe que no está sola en esas pavorosas crisis.

Concluyendo el dolor que viene aparejado con la fibromialgia no es un dolor leve, ni es una “autocreación”, y en infinidad de casos es intratable. Puede orillar al suicidio por su intensidad, duración y porque es refractario a tratamientos convencionales “simples”. ¿Por qué no se habla del tema en este país? Incluso países latinoamericanos cómo Colombia tienen estrategias de abordaje que en México simplemente brillan por su ausencia. Es una vergüenza y un escándalo. Según la encuesta que aplicamos el año pasado entre enfermos, 74% refiere un dolor promedio de 8 a 10 puntos (en una escala de 1-10). Estamos ante un gravísimo problema de salud pública, pero también de derechos humanos. Resulta inhumano que a millones de enfermos (al menos 5% de la población) se nos tenga en el patio trasero de este país aullando de dolor.

¿Alguien se pronunciará ante esta tortura multitudinaria?

Facebook. Por el Derecho a Existir

Publicado en el Periódico el Regional del Sur
7 Marzo, 2014

http://www.elregional.com.mx/index.php?option=com_content&view=article&id=52072:por-el-derecho-a-existir&catid=37&Itemid=37



sábado, 8 de marzo de 2014

LA INSOPORTABLE GRAVEDAD DE SER MUJER (enferma de fibrmialgia y encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica)



En este Día Internacional de la Mujer, las mujeres, víctimas de la epidemia dolorosa del siglo 21 (fibromialgia y encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica) no tenemos nada que celebrar.

Estamos y vivimos de luto, todos los días, a todas horas. Somos vejadas, denostadas, fustigadas, discriminadas y martirizadas sistemáticamente. En cada circunstancia, en todos los ámbitos, con todas las personas. En lo público y lo privado. La retórica triunfalista oficial y de las feministas no alcanza a permear en nuestras siniestradas existencias. Los hitos alcanzados son una burla ofensiva para nosotras. Nos salen debiendo una dignidad elemental. Los derechos humanos más esenciales  nos son vulnerados invariablemente por familia, médicos, instituciones y Estado. Una equidad que ni en sueños alcanzamos a delinear. Lo único que vemos día a día es incrementarse la “Violencia Feminicida” en todas sus manifestaciones; la estigmatización a causa de una bestial ignorancia y una desigualdad generalizada que crece exponencialmente. Esto, sin contar el aumento en la gravedad de los síntomas, las enfermedades añadidas que se inscriben a nuestra fragmentada corporeidad, la discapacidad que cercena un cuerpo y lo deja inhabilitado para la sobrevivencia y a la deriva, en un cuasi matadero.

Qué le pregunten a cada enferma el terror que está viviendo entre cuatro paredes por su causa. Día a día me llegan testimonios escabrosos que me hacen cuestionar a la Humanidad.

Paulina Díaz Sierra reside en Guadalajara. Tiene 39 años. Es esposa y madre de 2 niños. En la adolescencia comenzaron a manifestarse síntomas y enfermedades cómo endometriosis y un soplo en el corazón. “Comienzo a trabajar después del nacimiento de mi segundo hijo, ganaba bien y todo se comenzaba a acomodar, hasta que un día comencé a ver que por las tardes mi cuerpo ya no me respondía como siempre, tenía tan solo 33 años ahí comenzó mi calvario… o mejor dicho la peor pesadilla de la que todavía espero algún día poder despertar, sus nombres Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica; las cuales si me preguntan con cuál otra enfermedad podría comparar sería con ninguna, pues es una mezcla de muchas enfermedades entre ellas lupus, esclerosis múltiple, artritis, cáncer, VIH y Alzheimer, por mencionar algunas, pues la lista es larga…

Comencé con dolor, entumecimiento, hormigueo y sensación de tener fuego en brazos y piernas, lo cual es un martirio porque no logras quitarlo con nada, esto era diario casi a la misma hora por la tarde; los síntomas siguieron aumentando como nauseas, vómitos, diarreas, vista nublada o doble, aumento de la presión sanguínea, fatiga anormal, caída de cabello, comezón en el cuerpo, gripas constantes, alergias, vértigos, boca seca, falta de concentración, dificultad para tragar, angioqueratomas, fiebre, zumbido de oídos, dolor de cabeza, dolor de espalda, dolor generalizado, costocondritis, rosácea, etc. Y la lista sigue aumentando con los años y cabe mencionar que hay días en los que me dan crisis y en estas me da todo junto y puede durar desde horas hasta semanas”.

La salud de millones de mujeres víctimas de estos flagelos siguen permaneciendo invisibles para la Medicina y para la sociedad en su conjunto. El malestar de la mujer, fruto de las condiciones de vida y trabajo, se ha querido atribuir a factores “psiquiátricos”, sin considerar los efectos que el estrés físico y mental causan en el cuerpo humano y la presencia de químicos en el medio ambiente. Nos quieren volver locas. ¿Será que locas las mujeres somos menos amenazantes para las sociedades machistas y patriarcales? Se cuestiona Alejandra Buggs. Vivimos la patologización del cuerpo al estar siendo tratadas como locas, depresivas, holgazanas y mantenidas, porque no contamos con un sistema médico progresista capaz de explicar lo que estamos viviendo orgánicamente y avalar el viacrucis. Es una salida fácil para deslindarse de su ineptitud y lo caduco de sus “habilidades”. Administran la farmacolización que no es otra cosa que una forma de control sobre las mujeres porque así no se quejan. Porque así no exigen sus derechos. Porque así no exigen investigación biomédica cómo en primer mundo. Porque así, calladitas nos vemos más bonitas…

Se han pasado por el arco de triunfo la evidencia científica que pone de manifiesto (según un comunicado de la facultad de Medicina de la UNAM) que estas enfermedades están marcando el fin del paradigma actual de la medicina: linear y reduccionista. Qué sólo pueden ser explicadas por las Ciencias de la Complejidad. Ese es nuestro pecado. Contravenir los cánones médico-científicos que han ninguneado las condiciones propias de ser mujer porque son un atentado contra sus propios intereses androcentristas.
Si la UNAM está emitiendo este comunicado le pregunto al Doctor Narro –su Rector- ¿Qué está haciendo la máxima casa de estudios para subsanar el daño que nos causa la ausencia de especialistas y clínicas de enfermedades complejas?

Y la pregunta no es sólo para el Doctor Narro, es para cada rector de cada facultad de medicina, para las asociaciones médicas y para los diputados y senadores integrantes de comisiones de salud, equidad y grupos vulnerables. Y naturalmente para la Doctora Mercedes Juan y para INMUJERES. Las mujeres somos viles objetos de mercado para laindustria farmaceútica y sus derivados. Leía que si estas enfermedades fueran preponderantemente de hombres como el VIH, habría investigación, políticas sociales, reconocimiento… Nuestro crimen no es otro que ser mujer y estar enfermas. Poner en jaque al statu quo médico-científico
.
Las enfermas no sólo lidiamos contra la fibromialgia y encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica) sino contra el SÍNDROME DE LA MUJER MALTRATADA por causas biológicas-fisiológicas y socio-culturales.Somos víctimas de nuestra propia salud. Una salud precarizada al extremo.

Exigimos se nos garanticen el derecho a la vida, dignidad e integridad física y psicológica. Estamos hasta la Madre de un estado de jodidez multidimensional, agravada por la ignorancia más oprobiosa. 

http://www.elregional.com.mx/index.php?option=com_content&view=article&id=52116:por-el-derecho-a-existir&catid=37&Itemid=37

Testimonios complementarios no incluídos en la columna publicada en El Regional del Sur 8 marzo, 2013.

Paulina Díaz Sierra

"¿Cómo empezar? Mil cosas vienen a mi cabeza pero no quiero olvidar poner algo que sea relevante, así que comienzo con mis primeros recuerdos.
Recuerdo cuando era niña que en las noches me dolían mucho mis piernas, mi papá, en paz descanse, iba hasta mi cama y me las sobaba hasta que me quedaba dormida, salvo eso mi niñez la recuerdo con cariño. Más grande en el colegio, mis amigas se quejan de que siempre estoy enferma de algo, es la primera vez que escucho el término “hipocondriaca”.  La clase de deportes es un sufrimiento para mí, así que mi mamá envía justificantes para no participar en ella, hasta que un día en la preparatoria el Cardiólogo es mi salvación, un soplo en el corazón no me permite hacer deportes, pero sigo siendo la “que diario está enferma de todo”. Llega la universidad y surge la endometriosis grado IV haciendo estallar un ovario dentro de mi cuerpo, mi salud está en riesgo pero paso la prueba;  pasa el tiempo y yo sigo enfermando, en mi casa hay burlas de que las cosas más raras del mundo me dan a mí.
Pasa el tiempo y a los 22 años me caso con un hombre maravilloso, creyendo que nunca sería madre por la endometriosis, entonces me dedico a trabajar para mantener mi mente ocupada, pero siempre me costó levantarme temprano, sentía una roca que me aplastaba y tenía que luchar con ella para levantarme y trabajar; pasan los años y sigo trabajando, tiempo después un milagro sucede, quedo embarazada y nace mi primer hija, me dedico a ella de tiempo completo y a los tres años el segundo milagro, mi otro hijo, al que no le pude dedicar más que tres meses,  pues tuve que apoyar económicamente a mi esposo ya que no sabíamos que un nuevo bebé llegaría a nuestras vidas, con el corazón roto comienzo a trabajar de nuevo.


Todo esto aunado a la incomprensión y desconocimiento de la enfermedad de familiares, amigos y médicos; quienes para llegar a la conclusión de que es fibromialgia me tuvieron por un laberinto agobiante en dónde durante cinco años me hicieron innumerables análisis y diagnósticos erróneos. Hasta que por fin tuve contacto con la fundación “Por el derecho a existir” en dónde me la diagnosticaron, pero mi familia no quedó a gusto con el diagnóstico, así que volvimos a gastar dinero en análisis, ya con un reumatólogo que al final dijo que si era fibromialgia. Mi familia sabe que la tengo pero les cuesta trabajo entender lo que es, leer sobre ella y no la aceptan. No aceptan que esté enferma y quieren verme bien, ¿Qué no se han dado cuenta que yo también quiero estar bien y tener mi vida de regreso? Mi vida se ha reducido a mi casa, mi cuarto y mi cama; esporádicamente salgo a algún desayuno, comida o cena o al cine, eso si mi cuerpo, mi fatiga y mis dolores me lo permiten pero si lo hacen no olvidan enviarme la factura al regreso con más dolor y más fatiga.

Si la familia que me ve seguido no lo entiende y no lo acepta, los amigos menos, pero eso si todos tienen diferentes remedios que le sirvieron a la amiga o a la prima de una amiga, yo lo he intentado TODO nada me ha funcionado.
En mi familia, mis hijos que han convivido más conmigo y con la enfermedad, son los que más la entienden, mi esposo me apoya hasta donde su impotencia por no poderme ayudar a mejorar se lo permite, pues es deprimente para todos, saber que la fibromialgia no me permite ser la misma que era antes, que me ha robado mi vida. Soy Licenciada en Mercadotecniahe leído varios libros de escritores famosos y no tan famosos como son: Gabriel García Márquez, Umberto Eco, Franz Kafka, Goethe, Balzac, Shakespeare, Molière, Dante, Víctor Hugo, Isabel Allende, Mario Benedetti, Stephen King, Louise L. Hay, Enric Corbera, entre otros y después de haber leído tanto y conocer tantas palabras, quisiera que mi testimonio fuera más impactante, pero con la fibromialgia me he quedado corta de palabras, así como de memoria, de fuerzas y de vida; ahora ya casi no leo, me cuesta trabajo, leo un párrafo y tengo que volver a leerlo varias veces para entenderlo, cosa que me deprime y por el momento lo he dejado, apenas tengo 38  años y espero algún día despertar de esta pesadilla que está robando poco a poco mi vida, devastándola como un tsunami. No sé como acabará todo esto pues los doctores dicen que no es progresiva, pero yo veo atrás hace 6 años y yo trabajaba y llevaba casa y veo mi vida ahora y de la cama no salgo, soy un mueble más en la casa que ayudo en lo que puedo y a los que puedo cuando puedo, pero que a veces soy pisoteado por los demás exigiéndome cosas que ya no puede hacer. No le deseo a nadie esto y lo único que quiero es mi vida de regreso, no pido correr maratones ni nada espectacular, lo mínimo que pido es la vida normal de una mujer de 38 años con dos hijos. Actualmente vivo al día pues no quiero pensar cuanto más voy a vivir así y cuanto más voy a empeorar. Un día a la vez....".

Mensaje escrito es un grupo de fibromialgia por Marikarmen Vásquez

"Pésimo día  no me bajan de huevona y mantenida en mi casa, aún cuando yo pagó todo lo que uso. No tengo un trabajo de oficina pero vendo todo lo q puedo y hago el aseo que me toca. Mi hermano dice que lo que tengo se cura con ejercicio porque yo sólo busco estar acostada. Y que soy una cabrona que sólo le está costando a mi mama porque aún vivo en su casa y ya tengo 27 años. Yo vivía aparte pero no me alcanza para mi escuela y de mi hija, sii pagó una renta . Así que tuve que regresar a mi martirio. A pedirle techo a mi mama. Como se mantienen económicamente? Ya estoy cansada de perder un trabajo en cada crisis de FM y vender cosas no me da suficiente porqe tampoco tengo para surtir mucho con todo lo q tengo fiado. Sólo me compran en pagos .

Mi hermano siempre me golpeo todo lo que pudo. Me despertaba a patadas contra la pared, metía mi cabeza entre la cama y la pared y la agarraba a patadas, siempre buscando un modo innovador para fregarme. Y hoy dice q para el ya estoy muerta, no entiendo porque entonces no me deja en paz si estoy muerta. Me tiene cansada " 
Descripción: Fases de Lenore E Walker